제주시 용담2동주민센터 박정환 주무관

[제주도민신문]2022년 7월 16일 EBS 나눔 0700 방송 프로그램에서 제주도 요양 병원에서 지내고 있는 가장 어린 환자 11살 유리에 관한 이야기가 소개되었다. 유리는 현재 근이영양증라는 희소병을 앓고 있다. 근이영양증은 유전자 이상으로 근육이 점차 약화되어 거동을 제대로 할 수 없고 심하면 호흡도 스스로 할 수 없게 되는 무서운 질병이다.

현재 유리는 자가 호홉이 어려워 목에 관을 삽입하여 관을 통해 호흡과 식사를 하고 있고 근 위축이 심해 팔과 다리의 변형도 심각해 혼자서는 거동을 할 수 없는 상황이다. 그래도 유리가 지금까지 잘 버틸 수 있었던 것은 지금 입원해 있는 요양병원 원장님과 병원 선생님들의 헌신 덕분이다.

유리는 태어나서부터 엄마의 품에 한 번도 안겨보지 못했다. 태어날 때 분만 사고로 엄마를 잃고 신생아 중환자실에서 5년을 보낸 뒤 여러 요양병원을 전전했지만, 중증 환자인 유리를 선뜻 맡아주겠다는 병원이 없었고 현재 유리가 지내고 있는 요양병원에서 유리를 맡아주어 지난 4년 동안 병원비와 간병비를 받지 않고 유리를 돌봐주고 있는 상황이다.

이런 헌신 때문일까 작은 기적이 일어나고 있다. 유리는 외출이 어려워 요양병원에서 찾아가는 학교 프로그램으로 주 2회 선생님의 방문 수업을 듣고 있는데 처음에는 작은 자극에도 별다른 반응이 없었지만 최근에는 여러 반응을 보이기 시작하였다. 휠체어에 잠깐 앉을 수 있고 목에 삽입한 관을 손으로 막아 노래 소리를 흥얼 거리는 등 차도를 보이고 있다.

그렇기에 더욱 안타까운 상황이다. 요양 병원에서는 교육과 재활치료가 한계가 있기 때문이다. 정확한 재검사를 통해 유리가 나아질 수 있다는 진단을 받게 된다면 목에 삽입된 관을 빼고 병원이 아닌 시설에서 제대로 된 교육과 재활치료를 받음으로 평생 병원에서만 지냈던 유리가 바깥 세상으로 나아갈 수 있는 작은 희망을 가져 볼 수 있을 것이다.

그 과정에서 지역사회와 전문가 단체들의 관심과 도움이 필요하다. 유리와 요양병원에서만 이 일을 감당하기에는 너무 벅차다. 다행히 방송이 방영된 후 유리의 안타까운 사연을 접한 용담2동의 자생 단체들이 유리를 돕기 위해 성금을 모아 전달을 하였다. 방송을 보고 유리에 대해 궁금해하고 어떻게 도울 수 있는지 묻는 사람들이 많아졌다.

작은 병실 속에서 홀로 외로운 투병 생활을 하고 있는 유리를 이제는 많은 사람들이 응원하고 있다. 작은 관심과 후원이 모여 유리의 삶에 기적이 일어나는 것을 다 같이 볼 수 있었으면 좋겠다.